EPPOSI认为欧洲还需要进一步认识罕见病

• 作者: 郑晓虹（摘）
• 来源期刊: 国外药讯
• 学科: 医学
• 关键词: 罕见病 欧洲 基因疾病 组织
• 年，卷（期）: 2008,（5）
• 页码范围: 42-43
• 页数: 2页
• 分类号: R734.2

摘要

每33个婴儿中就有一人先天患罕见及严重的基因疾病，他们中的大多数人没有可供选择的治疗手段，全欧洲有几百万人在忍受着这些疾病的沉重负担。在患者组织、科学与工业欧洲平台（European Platform for Patients’Organizations，Science and Industry，EPPOSI）组织的第八届研讨会上，120位相关人员就如何进一步认识欧洲的罕见病进行了讨论，