瓷娃娃协会:我们的爱不脆弱

• 作者: 摩西 王奕鸥
• 来源期刊: 中国女性：海外版
• 学科: 政治法律
• 关键词: 成骨不全 王奕 胶原纤维 耐受力 脆骨病 中国社会福利 知识分子家庭 公益组织 活下去 今日美术馆
• 年，卷（期）: 2010,（1）
• 页码范围: 15-15
• 页数: 1页
• 分类号: D669

摘要

【正】"瓷娃娃",是成骨不全病人的美丽别称。成骨不全病患者因先天性胶原纤维病变,使得骨质薄脆,骨骼强度耐受力变差。在日常生活中,病患需小心翼翼,因为一不小心就会造成骨折。王奕鸥是一位美丽的"瓷娃娃",但面对命运的残酷,她在一次又一次的骨折中,坚强地站了起来,上了大学,参加了工作,又发起并建立了"瓷娃娃关怀协会",并于2009年11月7日成立了"瓷娃娃罕见病关爱基金"。从此,瓷娃娃