罕见病进医保,『医学孤儿』受关注

• 作者: 徐海涛
• 来源期刊: 半月谈
• 年，卷（期）: 2012,（11）
• 所属期刊栏目: 科教卫生
• 页码范围: 54-55
• 页数: 2页
• 语种: 中文

摘要

“渐冻人”、“瓷娃娃”、肝豆病……因面临求医难、用药难、治疗费用昂贵等特殊困难,罕见病患者被称作“弱势群体中的弱势群体”“医学孤儿”.按照世界卫生组织患病数占总人口0.65‰～1‰的疾病为罕见病的定义标准,我国罕见病患者总数超过千万.