罕见病的救赎

• 作者: 姜智鹏
• 来源期刊: 北方人
• 学科: 政治法律
• 关键词: 四叶草 戈谢病 医疗保障 亨廷顿舞蹈症 救助主体 中华慈善总会 小伙伴 慈善捐助 上海市医学会 与时
• 年，卷（期）: bfr_2013,（9）
• 页码范围: 31-33
• 页数: 3页
• 分类号: D669

摘要

【正】2月29日是徐然(化名)的节日。这个节日有一个美丽的标志:四叶草。四叶草有幸运的寓意。但是,也许没有人愿意和徐然一起过这个节:国际罕见病日。2008年2月29日,欧洲罕见病组织发起国际罕见病日(Rare Disease Day),以"2月29日"这个四年一次的日子来表达罕见病之"罕见"。对于四叶草的标志,徐然的感情一直很复杂: