罕见病:每个人的基因都有“病”

• 作者: 徐佳鸣 胡雯雯
• 来源期刊: 齐鲁周刊
• 学科: 医学
• 关键词: 现代医学 粘多糖病 戈谢病 医学前沿 特殊配方 生物信息学分析 医疗体系 病毒载体 身材矮小 地中海
• 年，卷（期）: qlzk_2015,（1）
• 页码范围: 26-27
• 页数: 2页
• 分类号: R394

摘要

<正>病人家长的曲线自救浙江人李一平尽量平静地描述儿子的状况。确诊六年来,超过500万的费用让这个倔强的外贸商人尽管感到了前所未有的压力,但他却仍在酝酿创立私募基金会、开办非营利基因技术研究所。李一平的对手是现代医学盲点之一:罕见病。罕见病也称"孤儿病",根据世界