罕·见的世界

• 来源期刊: 社会与公益
• 学科: 经济
• 关键词: 身体发育 玻璃人 子迟 韩硕 戈谢病 铁钩 流鼻血 美味佳肴 生活状况 黏多糖贮积症
• 年，卷（期）: shygy_2015,（3）
• 页码范围: 96-97
• 页数: 2页
• 分类号: F126

摘要

人们往往习惯性地去理解疾病和痛苦本身,却往往忽略了疾痛的故事和背后的人们。对于罕见病病友和家庭来说,疾病所带来的生活状况的改变,才是我们真正无法面对的。