他们，超越“冰桶秀”挑战罕见病

• 作者: 王煜
• 来源期刊: 新民周刊
• 学科: 地球科学
• 关键词: 冰 经济效益 医疗资源 患者 公众
• 年，卷（期）: 2015,（17）
• 页码范围: 62-67
• 页数: 6页
• 分类号: P343.6

摘要

如果从医院经济效益的角度看来，罕见病是高投入。几乎没有产出；诊治一个罕见病患者所耗费的医疗资源和时间是一般患者的几倍甚至几十倍。 2014年8月，那场在网络上火爆热传、在现实中频频接力的“冰桶挑战”相信让许多人至今印象深刻。遍布世界的各路名人大咖牵头、普通公众的踊跃参与，让“渐冻人”（ALS，肌萎缩侧索硬化症）这一罕见病得到了前所未有的关注，也让“罕见病”这个一度较为“罕见”的话题开始进入公众视野。