我们能为罕见病做点什么？

• 作者: 王煜
• 来源期刊: 新民周刊
• 学科: 地球科学
• 关键词: 上海市 上海浦东 儿童健康 基金会
• 年，卷（期）: 2015,（17）
• 页码范围: 68-71
• 页数: 4页
• 分类号: X503.1

摘要

很多病人在外貌、语言等方面出现异常,容易在接受教育、就业、婚恋等方面遭受歧视。 2015年2月28日是第八个“国际罕见病日”。一早,家住上海浦东的戈谢病患者、9岁的小琴（化名）迎来了一批看望她的大人。到访的是上海市罕见病防治基金会、上海市红十字会、上海市儿童健康基金会的领导们。