国外罕见病管理制度对中国的启示

• 作者: 卢建华 王煜 肖雨龙 赵太宏
• 来源期刊: 基础医学与临床
• 学科: 医学
• 关键词: 罕见病 罕用药 立法 界定标准
• 年，卷（期）: 2017,（2）
• 所属期刊栏目: 医学教育
• 页码范围: 273-276
• 页数: 4页
• 分类号: R95
• 字数: 3721字
• 语种: 中文

摘要

通过对部分国家和地区罕见病法案的分析，探讨罕见病管理的国际经验。中国应尽快推进罕见病立法，明确罕见病界定标准，加强转化医学研究，提高罕见病诊断治疗水平。应加强政策导向作用，完善激励措施，加强多部门协作，建立健全罕见病医疗保障体系，建立与中国国情相适应的罕见病管理体系。

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	肖雨龙	南京医科大学附属南京医院南京市第一医院医务处	11	94	6.0	9.0
2	卢建华	南京医科大学医政学院	126	1173	19.0	29.0
3	赵太宏	南京医科大学附属南京医院南京市第一医院医务处	30	177	7.0	12.0
4	王煜	南京医科大学附属南京医院南京市第一医院医务处	5	36	3.0	5.0