[目的]了解新疆维吾尔自治区居家血友病患儿的家庭治疗及护理现状,构建新型家庭治疗护理模式.[方法]通过回顾性调查,借助专家咨询法自行设计问卷,对新疆血友病诊疗中心登记在册的48名血友病患儿及其父母发放该问卷,问卷分为3部分,一般资料、家庭治疗的情况及血友病病人自理能力评分量表(Functional Independence Score in Hemophilia,FISH)评分.[结果]只有18.75%的血友病患儿开展凝血因子家庭注射,且伴有凝血因子的使用量明显不足等情况;由于经济及认知水平的原因,家庭治疗效果及家庭护理状况并不理想.[结论]应进一步加强专职护士培训,根据个体状况开展个性化综合关怀模式,才能有效提升家庭护理水平,提高患儿生活质量.