《英国罕见病策略》分析及对我国的启示

• 作者: 石伟峰 陈永法
• 来源期刊: 中国药房
• 学科: 医学
• 关键词: 英国罕见病策略 患者赋能 患者组织 罕见病
• 年，卷（期）: 2018,（4）
• 所属期刊栏目: 医药热点
• 页码范围: 433-436
• 页数: 4页
• 分类号: R951
• 字数: 4665字
• 语种: 中文
• DOI: 10.6039/j.issn.1001-0408.2018.04.01

摘要

目的:借鉴《英国罕见病策略》实施经验,为我国罕见病医疗保障政策的制定提供参考.方法:介绍《英国罕见病策略》的出台背景、实施现状及内容主旨,分析并总结其实施经验,并为我国相应机制的建立提供借鉴.结果与结论:英国通过加强信息收集、提升服务质量及联合患者组织等行为强化患者赋能,同时推广先进的疾病筛查及基因检测技术,开展罕见病诊疗培训,积极吸纳患者参与研究等,形成了完善的罕见病医疗保障体系.我国应当借鉴英国经验,同时立足本国罕见病现状,建立全面的罕见病医疗保障框架、扶持患者组织发展、完善罕见病服务体系并加强罕见病研究,以期为我国罕见病患者提供更好的健康保障.

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	陈永法	中国药科大学国际医药商学院	227	1060	15.0	21.0
2	石伟峰	中国药科大学国际医药商学院	3	2	1.0	1.0