基于中国1500万余例次住院病例的121种罕见病现况分析

• 作者: 丁洁 刘徽 姚晨 李岩 王朝霞 王燕芳 王琳 石鑫淼 董冲亚 詹思延
• 来源期刊: 中华医学杂志
• 关键词: 罕见病 数据库 三级甲等医院
• 年，卷（期）: 2018,（40）
• 所属期刊栏目: 流行病学调查
• 页码范围: 3274-3278
• 页数: 5页
• 字数: 3687字
• 语种: 中文
• DOI: 10.3760/cma.j.issn.0376-2491.2018.40.012

摘要

目的 运用病案首页数据库,探讨分析我国第一批罕见病目录的121种疾病在我国三级甲等医院住院病例的基础数据,了解我国罕见病现状.方法 基于北京医学会罕见病分会前期罕见病调研的数据,对第一批罕见病目录中罕见病在全国96家三级甲等医院2014-2015年罕见病住院患者现况进行对比及描述性研究分析.结果 经与调研清单比对,第一批罕见病目录中有19种罕见病不在调研清单中,其余102种罕见病总例次为54 468例次,占同期住院总例次的0.35％.前10位最常见罕见病总例次为37 977例次,占同期住院总例次的0.25％.前10位最少见罕见病总例次为24例次,占同期住院总例次的0.000 16％.住院人群诊治罕见病种类最多的前5个省/直辖市分别为北京、湖南、上海、山东、广东,被收治的住院罕见病例次最多的前5个省/直辖市为北京、上海、广东、山东、湖北.年龄分布显示,25 ～ 64岁年龄组占45.8％,0～ 14岁年龄组占28.6％.罕见病前10位重复住院率为28.42％ ～ 64.88％.结论 本研究初步探索了第一批罕见病目录中121种罕见病在全国三级甲等医院住院人群中的例次、种类、省/直辖市分布、年龄分布及重复住院率等,为进一步建立全国范围内罕见病注册数据库及制定罕见病相关政策提供基础数据支撑.

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	詹思延	北京大学公共卫生学院流行病与卫生统计学系	247	2726	26.0	43.0
2	王朝霞	北京大学第一医院神经内科	146	835	16.0	19.0
3	丁洁	北京大学第一医院儿科	243	1699	19.0	28.0
4	李岩	北京大学医学部医院管理处	89	527	12.0	17.0
5	姚晨	北京大学第一医院医学统计室	69	1008	16.0	30.0
6	王燕芳	北京大学临床研究所	13	66	6.0	7.0
7	董冲亚	北京大学第一医院医学统计室	4	20	2.0	4.0
8	刘徽	北京大学医学信息学中心	6	112	5.0	6.0
9	石鑫淼	北京大学第一医院儿科	7	16	2.0	3.0
10	王琳		2	9	1.0	2.0