罕见病患者的三道难题

• 作者: 廖君 林苗苗 肖思思 鲍晓菁
• 来源期刊: 瞭望
• 年，卷（期）: 2019,（8）
• 所属期刊栏目: 锐观察
• 页码范围: 34-35
• 页数: 2页
• 语种: 中文

摘要

安徽合肥两岁多的男童飞飞罹患无痛无汗症,常把手指咬到血肉模糊. 无痛无汗症是目前确认的7000多种罕见病之一,全球仅有约100例患者. 根据世界卫生组织的定义,罕见病是指患病人数占总人口0.65‰～1‰的疾病,包括渐冻症、肺动脉高压、玻璃人(血友病)、木偶人(多发性硬化症)、松软儿(脊髓性肌萎缩症)、亨廷顿舞蹈症等.