欠发达地区唐氏综合征患者照料模式——以黔西南地区为例

• 作者: 钱稳吉 陈英耀 魏艳 黄葭燕
• 来源期刊: 中国妇幼保健
• 学科: 医学
• 关键词: 唐氏综合征 社会照料 疾病负担
• 年，卷（期）: 2019,（21）
• 所属期刊栏目: 改革·管理/论著
• 页码范围: 4841-4845
• 页数: 5页
• 分类号: R714.55
• 语种: 中文
• DOI: 10.7620/zgfybj.j.issn.1001-4411.2019.21.01

摘要

目的 通过对黔西南州唐氏综合征患者照料现况的研究,总结当前州内模式存在的问题,为推进唐氏综合征患者照料模式的构建及发展提供参考.方法 根据我国唐氏综合征疾病照料模式的模型,应用二手资料收集及定性访谈方法,展现黔西南州唐氏综合征照料模式.结果 黔西南州政府对唐氏综合征患者照料的投入相对较少,主要依靠家庭照料.社会照料的内容主要包括对患儿早期的康复以及特殊教育,对唐氏综合征患者的继续教育、就业及托养尚未涉及.结论 黔西南州对唐氏综合征患者的照料尚有缺失,需进一步在信息建设、政府投入、社会宣传等方面进行加强,将对患者的照料逐步拓展至整个生命周期.

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	黄葭燕	复旦大学公共卫生学院国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室	111	706	13.0	20.0
2	陈英耀	复旦大学公共卫生学院国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室	225	2249	22.0	37.0
3	魏艳	复旦大学公共卫生学院国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室	4	14	2.0	3.0
4	钱稳吉	复旦大学公共卫生学院国家卫生健康委员会卫生技术评估重点实验室	8	32	3.0	5.0