罕见病患者社会支持与生命质量的关系研究

• 作者: 马正 高嘉敏
• 来源期刊: 中国卫生政策研究
• 学科: 医学
• 关键词: 罕见病 生命质量评价 社会支持 社会保障政策
• 年，卷（期）: 2020,（4）
• 所属期刊栏目: 卫生服务研究
• 页码范围: 38-44
• 页数: 7页
• 分类号: R197
• 字数: 5480字
• 语种: 中文
• DOI: 10.3969/j.issn.1674-2982.2020.04.006

摘要

目的:利用2016年中国罕见病群体生存状况调查数据,通过分析罕见病患者生命质量各维度现状及其与社会支持的关系,为完善罕见病患者社会保障政策提供参考.方法:评价工具采用WHOQOL-BREF量表,运用滚雪球抽样调查方法,通过网络和电话调查方式收集数据,采用t检验分析与中国常模数据进行比较,并使用线性回归模型考察非正式、正式社会支持与罕见病患者生命质量的关系.结果:罕见病患者生命质量的各维度得分(生理、心理、社会、环境领域)均显著低于中国常模正常组和疾病组的生命质量评价得分,说明罕见病对居民的生命质量负面影响显著.非正式和正式社会支持与罕见病患者生命质量相关,非正式社会支持水平越高,患者各领域的生命质量越好;曾接受过社会帮扶的患者,心理领域和社会领域的生活质量水平高于未曾接受的患者.结论:改善患者的社会支持水平,完善罕见病的社会保障政策,对提高患者的生命福祉有一定的意义.

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	高嘉敏	北京大学战略研究所	13	24	2.0	4.0
5	马正		1	0	0.0	0.0