罕见病患者家庭的压力分析及社会工作介入路径探讨

• 作者: 王桢颜 郇建立
• 来源期刊: 重庆医学
• 学科: 医学
• 关键词: 罕见病 家庭系统模型 社会工作 肌营养不良,杜氏
• 年，卷（期）: 2020,（14）
• 所属期刊栏目: 调查报告
• 页码范围: 2415-2417
• 页数: 3页
• 分类号: C916|R746.2
• 字数: 4159字
• 语种: 中文
• DOI: 10.3969/j.issn.1671-8348.2020.14.038

摘要

目的 分析罕见病患者家庭的压力,探讨有效化解罕见病患者家庭压力的社会工作介入路径.方法 2019年3-5月通过雪球抽样与深度抽样选出16组患有进行性肌营养不良患者家庭并对其进行焦点小组访谈及深度访谈.结果 罕见病患者家庭面临的压力主要来自疾病无法治愈甚至难以治疗 、家庭经济负担重 、婚姻关系瓦解 、缺乏替代性照顾及照顾者身心负担重等方面.结论 社会工作介入可以有效帮助罕见病患者家庭化解来自多方面的压力,并促进家庭健康发展.

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	郇建立		26	201	10.0	13.0
2	王桢颜		1	0	0.0	0.0