期待东风解冻时，我们一直在前行

• 作者: 张逸璇 樊东升
• 来源期刊: 中华医学信息导报
• 年，卷（期）: 2021,（13）
• 所属期刊栏目: 健康日专题
• 页码范围: 11
• 页数: 1页
• 语种: 中文
• DOI: 10.3760/cma.j.issn.1000-8039.2021.13.112

摘要

2021年6月21日是第21个"世界渐冻人日"。7年前风靡全球的"冰桶挑战"以及新冠疫情期间带病奋战在前线的武汉市金银潭医院院长，都将"渐冻症"这一原先鲜为人知的罕见病不断地带入广大公众的视野。2000年6月21日，在丹麦召开的国际病友大会，正值北半球"夏至"——光照时间最长的日子。人们希望温暖炙热的阳光，能够融化"渐冻症"患者逐渐僵硬的身体和心灵。大会上正式确定6月21日为"世界渐冻人日"。"渐冻症"的正式名称是肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lateral sclerosis，ALS）。在法国，它被称为"Charcot病"，纪念1869年首次定义这一疾病的著名神经内科医生马丁·夏科教授；在英国则被称"运动神经元病"，强调该病归属的类别；在美国被称为"Lou Gehrig病"，纪念1939年罹患此病的美国著名棒球运动员Lou Gehrig，6月21日正是当年他被诊断的日子。