罕见病防治相关伦理问题探究

• 作者: 邹明明 赵明杰
• 来源期刊: 医学与哲学
• 关键词: 罕见病 伦理责任 责任主体 制度伦理 社会公正
• 年，卷（期）: 2021,（4）
• 所属期刊栏目: 专论
• 页码范围: 3-8
• 页数: 6页
• 分类号: R-05
• 语种: 中文
• DOI: 10.12014/j.issn.1002-0772.2021.04.02

摘要

在全球范围内,越来越多的国家和地区将罕见病问题纳入国家公共卫生治理的范畴.由于罕见病的特殊性,罕见病防治过程中的相关医疗卫生政策、相关药物、疾病诊治的伦理问题及其他相关社会问题需要给予更多关注,同时提出罕见病防治中的伦理原则,包括生命至上原则、公正原则、尊重原则、互助原则.在罕见病防治过程中,针对公共健康行政组织、公共健康服务组织、与公共健康相关的民间组织三个主要的责任主体,提出其需要承担的具体伦理责任.