适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划文件的汉化研究:《说出我的选择》

• 作者: 蔡思雨 郭巧红 宁晓红 路桂军 郭艳汝 刘寅 秦新艳 王娴静 阎天伊 王瑞欣 周翾 彭晓霞 中华医学会儿科学分会血液学组儿童舒缓治疗亚专业组
• 来源期刊: 协和医学杂志
• 学科: 医学
• 关键词: 预立医疗照护计划 汉化 说出我的选择 青少年 年轻成人
• 年，卷（期）: 2022,（1）
• 所属期刊栏目: 论著|Original Contributions
• 页码范围: 96-103
• 页数: 8页
• 分类号: R179|R-0
• 语种: 中文
• DOI: 10.12290/xhyxzz.2021-0162

摘要

目的 将适用于青少年与年轻成人的预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)文件Voicing My CHOiCES进行汉化,为在我国该人群中进行ACP实践提供基础.方法 汉化流程包括背对背翻译、 译本整合、 医务人员评审、患者评审、背对背回译、回译本整合、原文件作者修订、定稿.医务人员评审的参与者为ACP实践中涉及的各类医务工作者,包括医生、护士、社工等.审评内容为文件整体结构合理性,以及各个主题的重要性、适用性和语言本土化水平.医务人员评审包括3轮评审过程,每轮评审后对文件进行修订,形成文件初稿.文件初稿再经患有致命性疾病的年轻患者及其家属进行评审,审评内容包括各个主题的适宜程度、帮助程度、压力程度,在此基础上对文件进一步修订,形成文件终稿,经原作者修订后定稿.结果 因中美在语言、 文化、 医疗和法律体系上的差异,汉化过程针对文件中的部分主题进行本土化调适.中文版文件包括13个主题,涉及医疗与护理决策、日常生活规划、后事规划等内容.91.67％的患者和80％的患者父母认为所有主题均与患者的年龄和文化相适宜,符合年轻人需求和中国文化特征.75％的患者和70％的患者父母认为所有主题均是有帮助的.在压力程度评价中,死亡相关主题会为患者及其家属带来较大压力.结论 《说出我的选择》 是我国首个适用于青少年和年轻成人的ACP文件.该文件可帮助中国年轻患者思考和表达自己的偏好、意愿和价值观,确定未来医疗和护理的目标以及生活规划,并与亲属和医务人员讨论此类问题.