先天性肛门闭锁患儿父母连带病耻感的 质性研究

• 作者: 黄凤枚 朱丽辉 侯彰华 谭若锟 罗听薇 黄芳
• 来源期刊: 全科护理
• 关键词: 肛门闭锁 畸形 连带病耻感 质性研究
• 年，卷（期）: 2024,（8）
• 所属期刊栏目: 调查研究
• 页码范围: 167-170
• 页数: 4页
• 语种: 中文

摘要

目的:了解先天性肛门闭锁患儿父母的连带病耻感，为先天性肛门闭锁患儿及家庭的临床护理工作提供依据。方法:应用现象学研究方法，以资料饱和为原则，采用目的抽样法选取2022年5月—7月在湖南省郴州市第一人民医院儿童医院外科门诊复诊的15名先天性肛门闭锁患儿父母为研究对象，采用半结构访谈法对研究对象进行深度访谈，采用NVivo 10.0软件进行资料分析。结果:共提炼出3类共9个主题，分别为病耻感现状(否定、自责与悲伤；缺乏疾病相关知识引发的焦虑；经济毒性；担忧孩子今后的学业、就业与婚姻);病耻感的来源(亲人、朋友、病友及医护人员);病耻感的应对方式(回避、积极应对)。结论:医护人员应对先天性肛门闭锁患儿父母的连带病耻感进行深入剖析了解，给予针对性的心理支持，同时呼吁社会以积极、适宜的方式关注先天性肛门闭锁患儿及其家庭。