基于临床数据隐私与脱敏管理的川崎病 专病库系统的构建与应用

• 作者: 陈敏 蒋蓓 黄敏 .上海市儿童医院（上海交通大学医学院附属儿童医院）信息部 .上海市儿童医院（上海交通大学医学院附属儿童医院）儿童感染免疫与重症医学研究院
• 来源期刊: 上海医学
• 学科: 医学
• 关键词: 川崎病;隐私保护;脱敏管理
• 年，卷（期）: 2025,（7）
• 页码范围: 49-53
• 页数: 5页
• 语种: 中文
• DOI: 10.19842/j.cnki.issn.0253-9934.2024.07.007

摘要

川崎病(Kawasaki disease, KD)是一种好发于5岁以下儿童的急性自限性血管炎性疾病。为了降低KD患儿心脏疾病的发生率及病死率，临床科研聚焦在KD的诊断和治疗方面，以期提高KD的临床诊治和研究水平。为充分利用临床诊疗数据，在临床数据隐私和脱敏管理的基础上，构建了KD专病库系统。通过对数据进行分类、分级管理和不同的脱敏规则管理，根据数据分级的目录，匹配设置不同的脱敏规则，从而实现全维度的综合搜索以帮助建立KD研究队列。在建立KD专病库系统基础上结合数据处理、数据分析、模型训练等工具，实现KD专病的辅助决策等模型构建，为提高疾病的诊治水平提供了基于大数据的支撑与服务。目前，该专病系统已采集超过3 600例患者的专病数据，包含629项结构化指标和93项非结构化指标，有效支撑了KD辅助诊疗模型等科研的分析和应用。