血友病患者诊疗及健康状况调查分析

• 作者: 周宏珍 周春兰 赵洁 钟小红
• 来源期刊: 护理学杂志
• 学科: 医学
• 关键词: 血友病 健康状况 自理能力 并发症 替代治疗 出血
• 年，卷（期）: 2010,（11）
• 所属期刊栏目: 内科护理
• 页码范围: 23-26
• 分类号: R473.5
• 字数: 3470字
• 语种: 中文
• DOI: 10.3870/hlxzz.2010.11.023

摘要

目的 了解中国4～18岁血友病患者的诊疗及健康现状,为开展血友病综合关怀工作做好准备.方法 对中国血友病协作组登记在册的215例血友病患者及其父母进行患者一般情况、健康状况及自理能力调查.结果血友病患者首次出血年龄为(1.4±1.4)岁,疾病诊断年龄为(2.8±2.6)岁(与出血年龄比较,P＜0.01);首次关节出血年龄(3.2±2.5)岁,开始替代治疗年龄(3.7±3.7)岁(与关节出血年龄比较,P＜0.05);出血27.2次/年、病假68.9 d/年,凝血因子用量(252.0±250.7)U/(kg·年),相关并发症发生率8.8%～61.4%,自理能力得分23.2±3.8,医疗费用(13 336.4±11 840.6)元/年;119例患者进行了感染相关性病毒的检测,其中2.5%感染乙型肝炎病毒(HBV)、10.1%感染丙型肝炎病毒(HCV)、3.4%感染艾滋病病毒(HIV),总感染率为16.0%.农村患者替代治疗年龄、凝血因子用量、医疗费用、肌肉及骨关节并发症发生率及自理能力得分与城市患者比较,差异有统计学意义(P＜0.05,P＜0.01).结论 血友病患者诊疗延迟,凝血因子用量不足,并发症发病率高,自理能力差,尤其是农村患者.应加强对血友病专业医护人员培训,在此基础上建立初级综合关怀团队,提供综合关怀,以提高血友病患者早诊断、早治疗及其有效率.

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	赵洁	南方医科大学南方医院血液科	66	450	13.0	18.0
2	周春兰	南方医科大学南方医院护理部	130	1076	17.0	26.0
3	周宏珍	南方医科大学南方医院护理部	99	578	13.0	18.0
4	钟小红	南方医科大学南方医院护理部	32	350	10.0	18.0