浙江省杭州地区70例成人血友病患者临床特征及社会状况调查

• 作者: 孙彩虹 徐伟来 杜锋蔚 金洁 韦菊英 麦文渊
• 来源期刊: 浙江医学
• 关键词: 血友病 临床特征 社会状况
• 年，卷（期）: 2017,（9）
• 所属期刊栏目: 调查研究
• 页码范围: 761-762
• 页数: 2页
• 字数: 2428字
• 语种: 中文
• DOI: 10.12056/j.issn.1006-2785.2017.39.9.2017-807

摘要

目的 了解杭州地区成人血友病患者的一般情况、临床特点、治疗模式及社会生活状况等情况.方法 向患者本人或家属询问有关问题并进行记载,根据病例资料进行回顾性分析.结果 70例成人血友病患者中血友病A 59例(84.3％),血友病B11例(占15.7％);重型患者30例(42.8％),中型患者18例(25.7％),轻型患者22例(31.4％);28例患者有明确家族史(40.0％),25例患者无家族史(35.0％),17例患者家族史不详(24.3％).有12例患者生育有女儿,成为携带者,只有两组家庭明确表示会告知并进行产前诊断.初中学历28例(40％),小学学历12例(17.1％),高中或中专学历21例(30.0％),大学及以上学历9例(12.8％).41例患者从事劳动,29例患者无稳定工作或不能从事劳动.每人每年用于因子治疗的自费费用在1～5万.曾发生关节血肿者40例(57.2％),其中累计3组以上关节功能障碍者22例(31.4％),导致关节畸形.有25例患者进行家庭治疗(31.9％),5例进行短期预防治疗.行膝关节置换术5例,康复功能治疗14例.结论 杭州地区成人血友病患者存在致残率高、学历低、收入低、花费大、对产前诊断不重视等特点,严重影响工作、婚姻及生活,因此应普及相关知识,开展基因携带者筛查与产前诊断,加大社会支持力度,减少血友病患者出血概率,提高生活质量.

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	金洁	浙江大学医学院附属第一医院血液科	151	1118	17.0	29.0
2	麦文渊	浙江大学医学院附属第一医院血液科	23	116	5.0	10.0
3	徐伟来	浙江大学医学院附属第一医院血液科	12	34	4.0	5.0
4	孙彩虹	浙江大学医学院附属第一医院血液科	19	55	4.0	6.0
5	杜锋蔚	浙江大学医学院附属第一医院血液科	11	37	4.0	6.0
6	韦菊英	浙江大学医学院附属第一医院血液科	13	45	4.0	6.0