河南省中部地区2003－2013年罕见病住院患者分布

• 作者: 宋春花 张璐 曹晶晶 江继承 王凯娟 王李昂 聂伟 陈艺 马楠
• 来源期刊: 河南医学研究
• 学科: 医学
• 关键词: 罕见病 分布情况 描述性研究
• 年，卷（期）: 2016,（5）
• 所属期刊栏目: 专题报道
• 页码范围: 769-773
• 页数: 5页
• 分类号: R181.2+2
• 字数: 4528字
• 语种: 中文
• DOI: 10.3969/j.issn.1004-437X.2016.05.001

摘要

目的：探讨分析河南省中部地区三级医院中2003－2013年罕见病住院患者分布情况，了解罕见病的分布特征，为进一步进行罕见病流行病学研究提供科学依据。方法采集河南省38家三级医院中2003－2013年罕见病住院患者病历68544例，进行描述性研究分析。结果先天畸形、变性和染色体异常是最主要的罕见病类型，占30．12％。河南省中部地区排名前10位的罕见病依次为心间隔先天畸形，紫癜及其他出血情况，新生儿呼吸窘迫，胰岛素依赖型糖尿病，帕金森病，肛门及直肠区的裂和瘘，面神经疾病，脑的其他疾病，腭裂及大动脉先天性畸形，其中心间隔先天畸形与紫癜最为常见，分别占11．89％和11．85％。2003－2013年河南省中部地区三级医院罕见病住院患者中，0～5岁患者病例数最高，占24．99％；15岁以下儿童占46．86％。男性罕见病患者所占比例高于女性患者，二者比值为1．2。在罕见病类型方面，男性和女性的罕见病分布情况相似，最主要的罕见病种类均为先天畸形、变性和染色体异常，男性为28％，女性为32％。罕见病在豫中地区三地的分布相似。结论罕见病在人群中的分布有较大差异，不同年龄段主要罕见病类型不同，不同性别主要罕见病类型相似，不同性别主要罕见病发病率不同，儿童主要罕见病为先天畸形、变性和染色体异常，且儿童罕见病住院患者人数远高于其他年龄段患者。