关爱罕见病,从了解开始

• 作者: 罗勤
• 来源期刊: 人之初
• 年，卷（期）: 2018,（9）
• 所属期刊栏目: 防病
• 页码范围: 61-62
• 页数: 2页
• 语种: 中文

摘要

罕见病并不罕见 “一个人活着的意义,不能以生命长短作为标准,而应该以生命的质量和厚度来衡量.得了这个病,活着对我是一种折磨和痛苦,我要有尊严地离开,爸爸和妈妈,你们要坚强地、微笑着生活,不要为我难过.”这是29岁的渐冻症患者娄滔给家人留下的一份让人泪目的遗嘱.这位年轻的北大女博士对抗罕见病的故事,令无数人感动,也让人认识到罕见病的残酷与无情.