基于政策工具视角的我国罕见病领域政策文本分析

• 作者: 牟燕 宋奎勐 吴敏 何有琴 甄天民
• 来源期刊: 中国卫生政策研究
• 学科: 医学
• 关键词: 罕见病 政策分析 政策工具 文本分析
• 年，卷（期）: 2021,（1）
• 所属期刊栏目: 卫生政策分析评价
• 页码范围: 17-23
• 页数: 7页
• 分类号: R197
• 语种: 中文
• DOI: 10.3969/j.issn.1674-2982.2021.01.003

摘要

目的:总结我国罕见病领域相关政策的关键要素及不足,为我国罕见病领域后续政策的制定与完善提供参考.方法:采用内容分析法,构建"政策目标—政策工具"分析框架对我国32份国家层面的罕见病领域相关政策进行量化分析.结果:我国罕见病领域政策目标为提升罕见病药品可及性、提升罕见病诊疗水平和提高罕见病患者保障水平,应用于上述目标的政策工具比例分别为50％、44.87％和5.13％.讨论:我国罕见病领域政策目标集中在罕见病药品可及性及诊疗水平提升;相关政策工具的选择和使用存在一定失衡或缺失,环境型政策工具使用较多,需求型政策工具使用较少.建议:今后在政策设计上应加强罕见病防治与管理,促进罕见病药品的研发、上市与使用,健全罕见病保障机制,完善罕见病政策体系.