尴尬“孤儿药”

• 作者: 蓝方
• 来源期刊: 新世纪周刊
• 学科: 政治法律
• 关键词: 孤儿 尴尬 生命健康权 葡萄糖 发病率 患者 用药
• 年，卷（期）: 2013,（9）
• 页码范围: 64-66
• 页数: 3页
• 分类号: D632.1

摘要

全世界确认的罕见病有近7000种，中国各类罕见病患者估计超过1000万。他们的生命健康权如何捍卫 “我希望罕见病用药能够尽快纳入医保。” 这是19岁邓怡芳最大的梦想.她所说的罕见病用药，往往被称作“孤儿药”。两年前，邓怡芳被查出患有戈谢病。这是一种发病率约在10万分之一的罕见病.由于患者缺乏一种叫做“β－葡萄糖脑苷脂酶”的物质，葡萄糖脑苷脂无法分解而沉积在体内，

作者信息

序号	姓名	单位	发文数	被引次数	H指数	G指数
1	蓝方	《新世纪周刊》编辑部	154	0	0.0	0.0