罕见病群体现状研究及对策分析

• 作者: 何正阳 李定国 贾蒙 郭子梦 陈立铭
• 来源期刊: 医学与哲学：B
• 学科: 医学
• 关键词: 罕见病 社会保障 对策分析
• 年，卷（期）: yxyzx-b_2016,（11）
• 页码范围: 3-6
• 页数: 4页
• 分类号: R-012

摘要

罕见病一般意义上指的是患病人口数占总人口数0.65‰~1‰的疾病,而中国官方没有确定的罕见病定义。本文通过检索文献、问卷调研等方式研究中国罕见病群体的现状及存在的问题,即：社会认知模糊、经济负担沉重、社会保障满意度低下。通过结合文献分析对策,建议中国从罕见病流行病学研究、标准定义与名录制定、药品引进政策修订、提高诊治水平、社会知识普及等多方面入手,开展相关工作。