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患者组织推动罕见病领域发展的研究
患者组织推动罕见病领域发展的研究
作者:
李壮琪
杨悦
基本信息来源于合作网站,原文需代理用户跳转至来源网站获取
罕见病
患者组织
患者社区
摘要:
目的:探索研究美国国家罕见病组织(NORD)的运行及开展的工作要点.方法:通过NORD网站发布的工作内容、信息及相关文献,对其开展工作的特点进行研究分析.结果:NORD在表达(voicing)罕见病患者需求、推动立法、加快药品研发、加强各方交流与合作以及向患者及其家庭提供服务等方面开展诸多工作.结论:美国NORD代表患者的利益,将患者和患者组织以及其他利益相关者联系起来,使罕见病患者获得更多的关注、理解、关怀和帮助,在推动罕见病领域发展中发挥带头作用.NORD的工作模式和经验值得我国罕见病患者组织借鉴和学习.
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文献信息
篇名
患者组织推动罕见病领域发展的研究
来源期刊
中国药物评价
学科
医学
关键词
罕见病
患者组织
患者社区
年,卷(期)
2020,(4)
所属期刊栏目
理论与方法前沿
研究方向
页码范围
241-244,252
页数
5页
分类号
R95
字数
4720字
语种
中文
DOI
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杨悦
沈阳药科大学工商管理学院国际食品药品政策与法律研究中心
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患者组织
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研究来源
研究分支
研究去脉
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期刊影响力
中国药物评价
主办单位:
国家食品药品监督管理局信息中心
出版周期:
双月刊
ISSN:
2095-3593
CN:
10-1056/R
开本:
16开
出版地:
北京市西城区宣武门西大街26号院2号楼
邮发代号:
创刊时间:
2012
语种:
chi
出版文献量(篇)
1125
总下载数(次)
1
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3441
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