罕见病保障政策陷入"怪圈"

• 作者: 刘云 姜天一
• 来源期刊: 中国卫生
• 年，卷（期）: 2015,（11）
• 所属期刊栏目: 记者观察
• 页码范围: 72-75
• 页数: 4页
• 语种: 中文

摘要

近日,第四届中国罕见病高峰论坛在京举行,来自政府部门、医学界、法学界、医药企业界、罕见病患者组织及媒体的代表400余人参加论坛,共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题.与会代表再次呼吁,中国罕见病及相关药物的政策和立法几乎是一片空白,罕见病患者和家庭的权益仍缺少相应的制度保障.