罕见病的“政策真空”

• 作者: 姜天一
• 来源期刊: 中国卫生
• 年，卷（期）: 2014,（11）
• 所属期刊栏目: 记者观察
• 页码范围: 48-49
• 页数: 2页
• 语种: 中文

摘要

不久前,一场名为“冰桶挑战”的活动风靡全球,活动不仅筹得了大量善款,也让更多人知道了“渐冻人”这种疾病.像渐冻人这样,发生率极低但对患者带来极大伤害的疾病,包括人们熟知的白化病、“瓷娃娃”、血友病,以及不太熟悉的白塞病、戈谢病等,被统称为罕见病.近日,由罕见病发展中心(CORD)与北京医学会罕见病分会联合主办的“2014第三届中国罕见病高峰论坛”在中国科技会堂举行.此论坛邀请了政府相关部门代表、医学界、法学界、医药企业界、罕见病患者组织及媒体代表等近200人参加,共同探讨罕见病相关医疗、政策、社会议题.